Пошла в народ за помощью и сочувствием

Выслушайте меня, пожалуйста, милые родители, бабушки, дедушки и детки-конфетки самого разного возраста и характера. Хочу рассказать о себе и своей дочери Даше. Быть может, моя исповедь, моя материнская боль найдёт отклик в чьих-то сердцах.

В 19 лет мне поставили диагноз «детская матка», и врачи сказали: детей не ждите. Это было шоком. Со временем я смирилась, но не оставляла надежду, что врачи всё-таки ошиблись. И через десять лет наконец услышала: «Вы беременны». Представляете, какую радость я в тот момент испытала?

Беременность протекала спокойно. Дочка родилась в положенный срок. В два года в садике на занятиях воспитатель заметила, что Даша с огромным интересом лепит из пластилина, клеит фигурки и делает это с тончайшей филигранностью. Хотя она тогда ещё почти не разговаривала. Воспитатель порекомендовала мне найти занятие, развивающее мелкую моторику, и практиковать это дома, а как только подойдёт возраст, отдать Дашу в художественную школу.

Прошло четыре года. Вечерами мы с дочкой закрепляли и изучали всё новые виды рукоделия. В шесть лет поступили в две школы – обычную и художественную. Со здоровьем проблем никогда не было. Но в первом классе дочка упала с лестницы, причём два раза сильно разбила лицо. Был жуткий скандал. Видимо, это и послужило причиной того, что школа стала ребёнка пугать.

Даша никогда не жаловалась, вида не подавала, да и учиться ей нравилось, но после того стресса я каждый день встречала её после школы и вообще старалась всюду быть с дочкой рядом. Благо работа мне это позволяла.

С шести до девяти лет дочка посещала художественную школу, год изучала английский язык, потом были музыкалка и изостудия. И всё это по Дашиной инициативе. Плюс обычная школа шесть дней в неделю. Видимо, для её здоровья это оказалось слишком большой нагрузкой. Рост шёл стабильно, а вот вес стоял. В классе Даша была самой миниатюрной.

За это время я перенесла три операции, вследствие чего уже больше не могла иметь детей. В седьмом классе на школьном медосмотре врач забила тревогу, что вес дочки угрожающе мал, рекомендовала лечь в больницу. Но у самой Даши никаких жалоб не было. Весь учебный год прошёл под большим давлением школьного коллектива и комиссии по делам несовершеннолетних. Домой приходила полиция, нашу семью третировали – подозревали, что причина дефицита веса у ребёнка кроется во мне и муже.

В итоге в больнице мы всё-таки полежали. Врачи никакой патологии не нашли. Диагноз не объявили. А после этого школьный медик настояла, чтобы Даше сделали прививку АКДС (коклюшно-дифтерийно-столбнячная вакцина. – Ред.) – и это при весе 16 килограммов! Мы были против. Тогда нам стали угрожать лишением родительских прав – якобы я и муж представляем угрозу для жизни ребёнка.

В результате прививку сделали, а через месяц Даша впала в кому на десять суток. В обычный летний день просто стала задыхаться. В срочном порядке дочку увезли в Казань, месяц она там пролежала, была на грани, но врачи выходили. После комы вдох уже не мог быть полноценным, поэтому Даше установили в шею трахеостому, специальную трубку для облегчения вдоха.

Когда мы привезли дочку из Казани домой, в Нижнекамск, она ещё три с половиной месяца лежала в больнице.

Сказать, что было тяжело, – ничего не сказать. Каждый божий день я уходила в слезах домой, чтобы утром опять вернуться в реанимацию, где лежал мой единственный ребёнок и смотрел на меня глазами, полными отчаяния. Из палаты Даша выйти не могла, поскольку была подсоединена к кислородным трубкам. Ей поставили диагноз БЭН – белково-энергетическая недостаточность. В 2023 году мы в общей сложности пролежали в больнице 8 месяцев. Пришлось оформить инвалидность. Причину болезни врачи так и не нашли.

Вся жизнь нашей семьи перевернулась. За Дашей нужен круглосуточный режимный уход, ведь и в животе ей установили трубку для введения питательных веществ и смесей. Сама она не может обеспечивать себя нужным количеством питания, достаточного для развития растущего организма. Мнения врачей разделяются: кто-то говорит, что при положительной динамике трубки, возможно, удастся снять, а кто-то – что с ними Даше жить всегда. Неизвестность пугает, и будущее очень размыто.

Весь последний год Даша вынуждена дома спать на аппарате ИВЛ. И уже два года она на домашнем обучении. И, вы знаете, плюсы есть даже в этой ситуации. Мы учимся жить заново. Все трое – я, муж и Даша.

Много времени проводим с домашними животными. Вместе занимается их разведением. Даша становится профессиональным заводчиком, все продажи и работа в интернете идут через неё. Мы время впустую не теряем. А ещё ушли все, абсолютно все претензии к жизни. Нас всё радует, каждый листочек, каждая капелька дождя, каждый поход в магазин. Вещи, на которые раньше не обращали внимания.

Я постоянно развиваюсь. Читаю в интернете статьи о нумерологии, таро, хиромантии и других неточных науках. Набираюсь знаний. Меня всегда к этому влекло, но времени, чтобы вникнуть в тему, не находилось. Мне всегда хотелось, вооружившись этими знаниями, помогать людям. Но я не понимала, как это грамотно сделать. И придумала наконец. Освоила компьютер, купила принтер и стала печатать натальные карты тем, кто ко мне обращается. Консультирую их. Благо, пока дочка лежала в больнице, я познакомилась с людьми, которым тоже всё это интересно.

Я всегда учила Дашу, что наши знания – это наша сила, что всё увиденное и узнанное, если постараться, принесёт пользу. И знания прибавляются с каждым днём. И мы тоже растём, меняемся, отбрасываем старые страхи и сомнения, расстаёмся с болью и отчаянием. На людей и жизнь смотрим другими глазами – ясно и смело. Мы приняли наш путь и ценим наш трудный опыт.

Даша намерена учиться на врача-реаниматолога, поскольку не может смотреть безучастно на чужую боль. И если Бог выбрал для неё этот путь, надо пройти его достойно. Тем более что уже преодолён период, когда дочь была между жизнью и смертью, ходили по острию ножа.

Сейчас Даше пошёл 16-й год. Планируем окончить 11 классов, а потом – в мединститут. Она любит медицинскую литературу и серьёзные книги, информацию запоминает с первого раза, это у неё от папы. Обожает стихи Маяковского и Есенина. Знания даются дочке легко, что неудивительно – она всегда хорошо училась.

Недавно впервые были с ней на консультации у невролога. Доктор очень чутко отнеслась к нашей ситуации. Долго разговаривала. Она настаивает на поездке в Питер или Москву в институт генетики, чтобы подтвердить или опровергнуть синдром Рассела-Сильвера, который невролог подозревает у Даши (карликовость. – Ред.). Деткам, которые им страдают, как раз очень сложно набрать мышечную массу, и обострение идёт именно в возрасте 6–7 лет. Но интеллект у таких детей очень высокий. Доктор предупредила, что нам понадобится много финансовых средств, времени, ну и, конечно, терпения.

Спустя полтора года с начала дочкиной болезни я решила, что хватит умалчивать о нашей непростой ситуации. Думала, что выдержу и всё смогу стерпеть молча, но психика не железная. И я пошла в народ – просить помощи и просто выговориться, ведь очень нелегко нам с мужем. Деньги зарабатывает только он, а мне пришлось уйти с работы. А на нас автокредит, который взяли ещё до ситуации с Дашей, и ипотека. Нам страшно за будущее.

Поддерживают нас только мои родители. Бабушек и дедушек у нас нет, поскольку родители – детдомовские. Я обошла четыре церкви у нас в Нижнекамске, и только в одной мне не отказали в помощи, это церковь Воскресения Христова на улице Мурадьяна. Её настоятель отец Александр и матушка Анна, у которых десять своих деток, с первых дней в курсе нашей ситуации, поддерживают и всегда на связи с Дашей. Дай Бог здоровья им и их деткам на долгие лета.

Я распечатала листовки с минимумом информации о нашей семье и раздавала их в магазинах, на улицах. Поначалу было очень стыдно и страшно. Но всё оказалось не зря. Люди начали меня поддерживать и приободрять. Даже старенькие бабушки хвалили, говорили – молодец, борешься за единственную дочь. Это радовало и прибавляло сил.

Каждый день в нашей жизни появлялись новые люди: кто-то давал дельный совет, кто-то помогал – добрым словом или материально. Я очень им благодарна, я и сама всегда была и остаюсь чутким человеком. Таким образом мне удалось познакомиться с самыми разными мамами, всех нас объединяют опека, переживания за семью, родителей и детей.

Уважаемые читатели «Моей Семьи»! Мы с дочкой будем рады любому общению, поскольку живём всегда на позитиве и в ногу со временем. Конечно, все люди разные, но я верю, что у каждого из нас в груди бьётся индикатор любви – горячее и сострадающее сердце.

Мы с Дашей всем желаем здоровья, душевного спокойствия и много-много любви, в которой мы все так нуждаемся.